По благословению епископа Великолукского и Невельского Сергия, мы просим вас принять участие в сборе средств для Миши Рупышева. Обращение мамы Миши: "Здравствуйте. Меня зовут Кристина, я многодетная мама, мой средний сын Миша родился
с очень редким и тяжелым генетическим заболеванием - врожденный ихтиоз. Это болезнь проявляется тотальным поражением кожных покровов.
Вот наша краткая история: В 2012 году у нас родился сын в очень тяжелом состоянии и с этого момента для нашей семьи началась «особенная жизнь»! Первый год жизни малыша протекал в основном в больничной палате, назначали один препарат за другим, в том числе и
очень сильные гормоны — преднизолон. Кожные покровы обрабатывали просто «методом тыка» - может что-то и поможет.
На протяжении всех этих восьми лет мы боремся за жизнь нашего сына и не только, и за место в этом мире. Каждодневные процедуры по уходу за кожей очень сложные. Одна обработка кожи занимает 2-3 часа. У Миши нет терморегуляции (он абсолютно не потеет), он
легко перегревается, приходится дома постоянно поддерживать определенный режим температуры и влажности. Он не может, как обычные дети бегать прыгать и веселиться без последствий для своего здоровья. У него много раз были тепловые удары просто из-за того что
чуть больше побегал или просто посидел в душном помещении. Эта болезнь у моего сына протекает крайне тяжело со множеством угрозами здоровью.
С каждым годом состояние кожных покровов только ухудшалось, лечение не давало результатов. Мне понадобилось время, чтобы принять ситуацию, но долго киснуть я себе не позволила- в голове появился план действий, и я начала путь к восстановлению ребенка. Изучив различные источники и пообщавшись с другими мамами, чьи дети родились с таким же диагнозом — я узнала про Германию. И вот в 2018 году благодаря не равнодушным, понимающим людям мы оказались в клинике города Мюнхен, где нам реально помогли. В клинике проводились многочисленные исследования, брали биопсию кожи и взяли кровь на генанализ. В клинике нам подобрали целый комплекс ухода за кожей и расписали целую схему, если которой мы будем придерживаться, то состояние кожных покровов будет улучшаться с каждым годом.
Сейчас окружающие незнакомые ребятишки и взрослые больше от него не отпрыгивают как раньше! Да, присматриваются, ведь все равно кожа не такая как у всех, но уже не пугаются с ним играть, и не смеются над ним —"фу, какой облезлый". Господи, как же больно было все это
слышать, я в те моменты думала, пусть лучше надо мной посмеются за то, что пошла просить помощи у мира. Но к Мишиному осознанному возрасту я обязана его кожу реанимировать в приемлемый вид!!! Чтобы он этого ужаса от социума не испытывал. Это была вторая веская
причина нашей борьбы за здоровую кожу, а первая — избавить Мишу от постоянной боли. К сожалению, эта болезнь неизлечима, и в период острого обострения нам необходимо пройти повторный курс лечения в клинике г. Мюнхен с обязательным приобретением дорогостоящих специализированных средств по уходу за кожей (стоимость полугодовалого запаса доходит до 500 000 рублей). Если не бороться, не искать выход, то эта страшная болезнь отнимет у Миши все силы, весь интеллект, всю кожу и жизнь.
Поэтому я обращаюсь к Вам за помощью, на основании полученных счетов: необходимая сумма составляет 970 000 рублей - это счет из клиники, аптеки.
